Abstract: L’articolo propone una riflessione sulle dinamiche intervenienti nel rapporto comunicativo tra medico e paziente, con specifico riguardo ad un contesto di emergenza sanitaria. Dopo aver presentato un’analisi storica sulla nascita della comunicazione sanitaria come area di studio specifica delle scienze sociali, nel contributo si passa ad analizzare la criticità che la comunicazione sanitaria sta vivendo nell’attuale crisi pandemica.
Abstract: The article reflects about the dynamics of communication between doctor and patient, in particular in a context of health emergency. The analysis starts from considering disease as a social problem and as such it must be studied by the interaction created between doctor and people. The images used for this purpose, however, have to be social sensitive, this can be achieved with a participative process that involves patients in each step, from the initial drawing to the evaluation of the chosen tools of communication.
Parole chiave: salute, società, medicina, comunicazione.
Key words: health, society, medicine, communication.
La medicina è una scienza sociale e la politica non è altro che medicina su larga scala. Sono trascorsi oltre centocinquanta anni dalla rivoluzionaria affermazione di Rudolph Virchow il quale, per risolvere una terribile epidemia di tifo che era scoppiata nella popolazione polacca, scrisse la seguente ricetta: “Istruzione con i suoi figli: libertà e prosperità”. In quell’occasione il medico tedesco affidò per la prima volta alla scienza medica una nuova mission: combattere per il miglioramento delle condizioni socioeconomiche degli strati più poveri della popolazione, aprendo inconsapevolmente la strada allo studio della salute come problema sociale. Da un punto di vista storico se nelle società preindustriali la salute era intesa come una semplice assenza di malattia, con l’avvento della società moderna il quadro di riferimento è notevolmente mutato, diminuendo drasticamente natalità e mortalità; parallelamente nella transizione epidemiologica le patologie prevalenti sono quelle cronico degenerative soprattutto negli anziani. Questo mutato scenario ha aperto la strada alla nuova concezione normativa dell’Organizzazione Mondiale della Sanità: “la salute è uno stato di completo benessere fisico, mentale e sociale e non solo assenza di malattia” (1948). La malattia da problema essenzialmente medico diventa esperienza al contempo individuale e sociale realizzando quello che Marc Augé ha definito essere il paradosso della malattia: “la malattia è allo stesso tempo il più individuale e il più sociale degli eventi” (1986, p.34).
Per comprendere la costruzione sociale del fenomeno della malattia è necessario introdurre il modello euristico che va sotto il nome di “triangolo terapeutico” o della malattia, composto al suo interno dalle relazioni esistenti tra i concetti di Illness, Sickness e Disease. Questa modalità di considerare più dimensioni della malattia è in realtà alla base della Medicina Narrativa (NBM), la quale nasce negli Stati Uniti per opera degli studi della Harvard Medical School che si ispirano ad un approccio ermeneutico e fenomenologico (Giarelli e Venneri, 2009). Tornando alla relazione triadica che si instaura attorno al fenomeno della malattia, la illness corrisponde all’esperienza di malattia vissuta dalla persona, la quale si inserisce in una cornice universale del vissuto umano; è il malessere soggettivo in un’accezione prettamente psicologica e culturale. Il termine disease rimanda alla componente medica, la quale certifica l’evento come appartenente alla sfera della patologia; quest’ultimo rinvia alla categorizzazione nosologica delle malattie, all’etichetta medica che le identifica. Ed infine la sickness è l’insieme delle relazioni sociali della malattia e corrisponde alla piena accettazione del ruolo del malato di fronte alla società, ovvero il riconoscimento sociale dei sintomi; quella trama di relazioni insita nel tessuto sociale di riferimento per una comunità, in cui un comportamento preoccupante e segni biologici assumono una rilevanza socialmente significativa. Sickness, alla base di disease e di illness, fa riferimento dunque a come la società riconosce o meno uno stato di malattia; il suo modo di interpretarlo e anche di stigmatizzarlo: in questo contesto di relazioni un ruolo fondamentale lo assume la comunicazione intesa come dinamica relazionale mediante la quale porre l’attenzione ai fattori individuali determinanti la salute, l’interpersonalità della cura e in termini più trasversali l’attivazione di un processo intenzionale di natura empatica.
Come tutte le interazioni anche il rapporto medico-paziente si presenta come un fenomeno sociale complesso in cui entrambi i partecipanti intervengono con atteggiamenti e aspettative reciproche. Non a caso le variazioni nei processi di comunicazione influenzano in modo rilevante alcuni esiti sia nei comportamenti che negli atteggiamenti del paziente, come la percezione del rischio di una malattia, l’aderenza alle prescrizioni o la gestione della paura. Siamo di fronte ad un rapporto centrale che vede nel ruolo del medico il principale attore nella costruzione di una compliance con il proprio assistito che può in molti casi contribuire a determinare una comprensione della malattia o all’opposto una sua sottovalutazione o percezione distorta dei trattamenti ai quali si va incontro.
Emerge così quanto la comunicazione medico/paziente possa rappresentarsi come una delle principali forme archetipiche di conversazione “diseguale” (Orletti 2000) poiché fra gli interlocutori si istituisce uno squilibrio, più o meno marcato, nelle possibilità di gestione dell’interazione. Tale asimmetria si manifesta su diversi livelli di cui il principale è l’uso da parte del medico del gergo tecnico proprio della medicina. È così che nella maggior parte delle situazioni, la medicina occidentale, basata soprattutto sulle evidenze scientifiche, ha trascurato la forza curante della relazione, creando molto spesso diversi livelli di incomprensione. A tal proposito il sociologo statunitense John Heritage ha individuato tre dimensioni relative allo svolgimento di una conversazione sanitaria, inserite all’interno di uno schema che prende il nome di epistemic engine (motore epistemico) suddiviso in: epistemic access ossia il fatto che i parlanti manifestino il possesso di una certa conoscenza; epistemic primacy ossia il diritto di un parlante di reclamare tale accesso; epistemic responsibility ovverosia le implicazioni della conoscenza stessa nei confronti dell’azione discorsiva (Heritage 2012). All’interno della comunicazione medico/paziente la diversa possibilità di accesso alle informazioni influenza dunque sia il modo in cui l’autorità del medico viene stabilita, sia la comprensione e il diritto di accesso alle informazioni da parte del paziente.
Facendo un passo indietro è del 1957 il libro The Doctor, his Patient and the Illness a firma dello psicanalista ungherese Michael Balint, uno dei primi ad affermare quanto la figura del medico si rappresenti come un farmaco capace di suscitare sia benefici, ma anche veri e propri effetti collaterali, alla stregua delle sostanze attive presenti all’interno di un composto chimico: «il farmaco più usato in medicina è proprio il medico, ma al riguardo non esiste ancora un’adeguata farmacologia» [Balint, p.54]. Proseguendo nella sua analisi, Balint evidenzia che chi cura spesso tende ad esercitare sui propri assistiti una sorta di “funzione apostolica”, da intendersi laicamente come una necessaria conversione del paziente alla sua filosofia di vita e all’orientamento scientifico che lo accredita nel ruolo di esperto di malattie. Tale pensiero scardinò l’impianto esclusivamente riduzionista e medicalizzante della comunicazione in ambito sanitario inaugurando, in principio negli Stati Uniti, il movimento delle Medical Humanities, che negli anni ottanta del Novecento sarà ufficialmente riconosciuto con la firma della Carta di Ottawa del 1986 all’interno della quale l’empowerment della salute è assunto a principio guida della progettazione sanitaria coinvolgendo un rinnovamento della cultura organizzativa nel servizio sanitario che restituisca la priorità ai bisogni globali della persona intesa nella sua totalità. Il paziente diventa un co-produttore dei servizi sanitari all’interno dei quali assume la prerogativa principale di partecipare ai processi decisionali che coinvolgono la sua salute; la creazione di una partnership tra medico e paziente implica così la tutela di diritti fondamentali quali l’informazione e l’autogestione del paziente che deve esser messo in condizioni di instaurare uno scambio comunicativo efficace ed efficiente con il proprio medico di fiducia. Del resto l’etimo della parola comunicazione deriva dal greco koinonéo che significa partecipare, ossia creare un luogo ideale di incontro dove poter creare relazioni di scambio tra individui.
Individuato come uno degli elementi chiave per il superamento del paternalismo medico classico, il tema dei ruoli e delle funzioni della comunicazione sanitaria, che nel 1989 vede la nascita della prima rivista scientifica dedicata specificatamente a questo settore, il Journal of Health Communication, si presta ad una miglior lettura se contestualizzato nell’ambito della complessità che caratterizza il nostro tempo, la nostra cultura, il mondo della medicina e della scienza. È sotto gli occhi di tutti quanto, in un periodo di pandemia vissuto al tempo della web society, il tema della salute riscuota sempre più interesse tra le persone. Ma se lo sviluppo della ricerca da un lato ha registrato progressi impensabili fino a qualche decennio fa, all’opposto ha creato quello che l’austriaco Ivan Illich ha definito come effetto boomerang per cui ai progressi della cura medica non corrisponde necessariamente un maggiore benessere. Si assiste così alla nascita delle cosiddette malattie sociogene, cioè prodotte dalla società, dal suo particolare modello di sviluppo, dall’ansia scaturita dalle false notizie diffuse dalla rete che diventano conseguenza di possibili e volontarie scelte personali o del gruppo sociale di appartenenza che mettono a serio rischio la salute pubblica. Emblematico a tal proposito è il caso dell’attuale dibattito sulla somministrazione dei vaccini che sta interessando l’Italia costituendosi come una vera e propria emergenza sociale. Già nel 2017 il Governo italiano, allarmato per i bassi tassi di coperture vaccinali e dal diffondersi di una epidemia di morbillo, è dovuto intervenire con un decreto-legge per ripristinare e ribadire l’obbligatorietà delle vaccinazioni per dieci malattie. L’approvazione della legge è stata preceduta da una intensa campagna mediatica promossa dal movimento No-Vax che ha improvvisamente aperto un dibattito su un tema, quale l’importanza dei vaccini, che sembrava di per sé non oggetto di contestazioni. Se in linea di massima, come risulta dai dati della Commissione Europea, la fiducia nelle vaccinazioni in Italia rimane alquanto solida [l’85,3% degli italiani afferma che i vaccini sono generalmente sicuri a fronte del’82,1% della media UE (European Commission 2018)] alcuni recenti studi hanno dimostrato come il fronte degli italiani dubbiosi o addirittura contrari alle vaccinazioni sia negli ultimi anni notevolmente cresciuto ed oggi alimentato dai cosiddetti negazionisti del Covid [Burki 2019; Rosano e Pagliarella 2019].
Questa che oggi si presenta come una vera e propria emergenza sociale è sicuramente un esempio che coinvolge direttamente il tema che abbiamo esplicitato poc’anzi: la relazione medico/paziente e come essa avvenga tra questi due particolari attori sociali. Parlando di vaccinazioni un primo dato di fatto su cui è necessario intervenire attiene alla carenza di una interfaccia efficiente tra il bisogno di informazioni proprie dei pazienti e l’approccio clinico utilizzato dai professionisti. Sebbene esista una virologia medica non è stabilita una medicina alla conoscenza di una scienza della salute, oggi più che mai necessaria per far fronte ai bisogni di migliaia di persone che troppo facilmente si lasciano influenzare da messaggi eterodiretti trasmessi dai sempre più frequenti “ingegneri morali” della salute. Gli schemi con i quali la medicina di base considera ancora oggi questo problema sono abbastanza simili a quelli del passato. Manca del tutto la consapevolezza di individuare nuovi strumenti per comprendere la salute in un contesto sociale e culturale sempre più dilatato, con lo scopo di incoraggiare una più grande comprensione empatica di sé, dell’altro e del processo comunicativo.
Questo ragionamento nelle sue conclusioni non può non includere anche il ruolo che oggi assumono i mezzi di comunicazione di massa. I media, non importa se mass media o social media, sono lo strumento attraverso il quale ci costruiamo una immagine del mondo e cerchiamo continuamente spiegazioni e notizie ad eventi che interessano e riguardano la nostra salute. Noi non viviamo nel mondo reale, così come costruito dalla nostra esperienza, ma nel mondo rappresentato, ossia raccontato, dai media e dalla nostra esperienza. Rapportando queste considerazioni alla situazione odierna, da febbraio ad oggi le narrazioni e le notizie sulla pandemia da Sars-Cov2 sono profondamente legate al mondo dei media e della comunicazione scientifica, avendo creato quella che la stessa Organizzazione Mondiale della Sanità ha definito come una nuova tipologia di malattia: l’infodemia ossia una ridondanza di informazioni che rendono difficile per le persone trovare fonti e notizie attendibili sul tema. Anche in questo caso assistiamo ad un problema di percezione: i media, coadiuvati dal mondo scientifico, dovrebbero aiutare a definire cos’è pericoloso affrontando il pericolo con le tecniche delle narrative del controllo, uno strumento proprio della risk communication utile per aiutare le persone ad affrontare una situazione di pericolo e di incertezza alla quale sono improvvisamente esposte (Meglio 2019), evitando alle istituzioni di dovere far fronte ad una situazione simile a quella che nel 1972 il sociologo Stanley Cohen definì di panico morale, ossia di paura collettiva. Ebbene tale strumento oggi è stato e continua ad essere totalmente assente nell’emergenza sanitaria in corso, contribuendo non poco a creare disinformazione e confusione in tutto il paese.
La riflessione proposta in questa sede giunge in un momento di difficoltà nelle relazioni medico-paziente dovuta ad una sovraesposizione mediatica di alcuni scienziati e ad un abbandono dei modelli relazionali sanitari sopra esposti. L’obiettivo proposto è quello di far dialogare medici, scienziati sociali, epidemiologi, personale paramedico e cittadini per attivare e mettere in campo nuovi modelli comunicativi in grado di offrire un modello di prevenzione e conoscenza che sia sempre transdisciplinare, così da migliorare in maniera concreta la percezione del rischio, la conoscenza sanitaria e la tutela della saluta da parte di tutti i componenti delle famiglie.
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Autore articolo
Lucio Meglio
Professore
PhD, docente di sociologia presso l’Università degli Studi di Cassino
e del Lazio Meridionale. Sono autore di oltre sessanta pubblicazioni
di carattere scientifico inerenti le tematiche dei processi
culturali e delle disuguaglianze sociali di salute.
Sono socio dell’Associazione Italiana di Sociologia
e alte associazioni scientifiche nazionali e internazionali.